Pårørende til kreftpasienter - en ressurs eller en plage?

Min kone i 49 år døde av brystkreft i november 2019. Dette innlegget skal ikke i hovedsak handle om vår og min situasjon, men hvordan det føles å bli behandlet og sett som nær pårørende til en kreftpasient, enten det går bra, eller om forløpet får en fatal avslutning som i vårt tilfelle.

Etter å ha tenkt og reflektert mye de årene siden kona døde, har jeg for min egen del valgt å dele mine opplevelser av et kreftsykdomsforløp inn i fire faser:

  • Sjokkfasen som starter når diagnosen blir forkynt.
  • Håpsfasen med behandling og døgnkontinuerlig håp og tro på at dette skal gå bra.
  • Fortvilelsen, sinnet og smertefasen.
  • Tomheten og sorgfasen.

LES OGSÅ: Foreslår å innføre pårørendepenger

Som pårørende eksisterer en og lever sammen med den syke, både i sjel, gjerning og kommunikasjon med en masse instanser og velmenende og dyktige fagpersoner i det norske helsevesenet. Selv om både den kreftsyke og jeg stilte spørsmål ved noen av de valgene som ble tatt, og også hvordan helsepersonellet (les ansvarlige leger) kommuniserte både med den syke og meg, så er det primært fase fire – i sorg og tomhet – jeg ønsker å fokusere litt på.

Barnebarnet på 18 år tatoverte kreftsløyfa på fingeren og viste fingeren til sykdommen. Det samme gjorde moren hennes. Det er en tatovering som gir mening, skriver kronikkforfatteren.  Foto: Privat

LES OGSÅ: Kraftpasienter med seneffekter trenger et tilbud nå

I sykdomsfasen er vi, tro det eller ei, stort sett rasjonelle og står sammen med den syke både i behandling, håp og fortvilelse. Da er en i det minste to om det. Det er selvfølgelig også i den fasen perioder der en som både syk og pårørende er alene med sine tanker, rasjonelle og irrasjonelle. De irrasjonelle tankene kan i seg selv være av en slik art at en verken tør eller bør gi åpent uttrykk for dem. De er likevel der, og vil være tanker vi som pårørende bærer med oss resten av livet: Kunne jeg gjort noe annerledes, kunne jeg gjort mer, hva sa jeg da, hvordan sa jeg det, hvordan oppførte jeg meg ...? De fleste av oss er nemlig sanne amatører i å forholde oss til nære personer med en så altomslukende sykdom som kreft. Vi kastes som den syke inn i en tilstand der vi må forholde oss til usikkerhet, dødstanker og faglige spørsmål vi overhodet ikke er «kvalifisert» for.

LES OGSÅ: Vi trenger en poliklinikk!

LES OGSÅ: Det haster!

I sorg- og tomhetsfasen føler en seg gjerne alene. Ikke fordi en ikke har familie rundt seg, og heller ikke fordi en ikke har et sosialt nettverk. Som pårørende vil vi alltid ha en selvfølgelig respekt for at både familie og venner har sitt eget liv og sin egen eksistens å ta vare på. Jeg vil ikke generalisere og si at det fører til ensomhet, men det er utvilsomt en psykisk belastning for den enkelte pårørende å sitte alene med sine tanker og spørsmål, og ikke har noen med fagkompetanse, egen innsikt eller erfaring å snakke med. Fagpersoner kan i samtaler finne ut av hva som er naturlige tanker i en slik situasjon, og hva som ikke er det. Alene med tankene kan belastningen for den enkelte pårørende bli så stor at helsevesenet får en ny pasient å ta vare på. En pasient som har vært nødt til å slite med sine tanker og undringer i så lang tid at det blir vanskelig å i det hele tatt å komme i følelsesmessig og psykisk balanse igjen.

En persons kompetanse er som kjent hva vedkommende samlet har av erfaring og kunnskap. Mine ønsker og min intensjon med dette innlegget er derfor å gi uttrykk for et håp om mer fokus på de pårørendes situasjon og kompetanse som så vonde opplevelser, som å gjennomgå en kreftsykdom sammen med noen, tross alt gir. Det gjelder både den erfaringen og kunnskapen vi får ved å stå ved siden av den syke, men også den totale kompetansen vi opparbeider oss i fasen med tomhet og sorg etter et fatalt utfall.

Kreftfrie pasienter som har gjennomgått en vellykket behandling, brukes kanskje aktivt i arbeidet med andre kreftpasienter? Men brukes vi pårørende til hjelp for andre pårørende? Kanskje kan vi til og med bidra positivt i dialog og kommunikasjon med kreftpasientene? Også vi er jo på et vis «overlevende», og det å få snakke med likesinnede, kan i seg selv være positivt.

Disse tankene har jeg hatt både gjennom konas sykdom og etter hennes død. Derfor ga jeg tidlig en melding til Kreftforeningen om at hvis det var ønskelig at jeg kunne bidra med å dele mine erfaringer og tanker fra sykdom og sorgfasen, så kunne de når som helst ta kontakt. De eneste svarene jeg har fått er stadige anmodninger om økonomiske bidrag.

LES OGSÅ: Kreftkoordinatorer i Midt-Norge

Ellers trodde jeg det var vanlig at når en pasient dør av en så alvorlig sykdom som det forskes så mye på, kunne det kanskje også være nyttig at de som forsker, foreskriver og utfører behandling, tok kontakt med noen nær pasienten for å få høre om erfaringene? Der tar jeg tydeligvis også svært feil, for etter at kona ble overført fra sykehuset til kommunens palliative pleie i tre dager før hun døde, har jeg ikke hørt et ord fra noen som deltok i behandlingen. Jeg håper at forskningen i seg selv ikke blir mer interessant enn anvendelsen og nytten av den.

Jeg har også diskutert min/vår sak med Pasientombudet, spesielt om valgene som ble tatt i behandlingen, men også om verdien av god og riktig kommunikasjon mellom den syke, pårørende og helsepersonellet. Ombudet tok min henvendelse på alvor, men svaret jeg fikk fra sykehuset bar tydelig preg av at dette ikke var særlig interessant. I et strengt fagperspektiv var sikkert det riktig. I et perspektiv med store og fine ord om individuelt tilpasset kreftbehandling, kunne en kanskje tro at det likevel var riktig å lytte litt til de som har og har hatt «skoen på»?

LES OGSÅ: Slik vil kreftforeningen utjevne det sosiale skillet blant kraftpasienter

Med mange tusen krefttilfeller årlig har vi også hvert år like mange, for ikke å si mange ganger flere, nye pårørende. De fortjener også å bli sett, hørt og tatt vare på. Hvis ikke vil mange av de bli nye pasienter i helsevesenet. En person som har vært nødt til å gjennomgå alle de fasene jeg har tillatt meg å nevne over som pasient eller pårørende, har nemlig gjennomgått en ufattelig psykisk belastning, og ofte også en svært tung fysisk pleiebelastning i tillegg. Ikke alle har rygg til å tåle det helt på egen hånd, men det skal ikke så forferdelig mye til før det blir bedre!

Kanskje er det nok at noen spør om hvordan DU som pårørende har det nå, hvilke erfaringer har du fått gjennom tiden med kreftsykdommen nær deg? Selv om de fleste heldigvis blir frisk av sykdommen i dag, vil alltid kreft være en sykdom en kan dø av. Bare det er en stor belastning både for pasient og pårørende.

Interessert i debatt? Les flere innlegg her!

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe