Marte Wexelsen Goksøyr møtte i Stortingets vandrehall med en T-trøye med påskriften «Utrydningstruet». Goksøyr, som har Downs syndrom, stilte spørsmål til en tydelig beklemt daværende statsminister Jens Stoltenberg.   Foto: Privat

Sniker samfunnets perfeksjonskrav seg inn i livmoren?

Utvidet fosterdiagnostikk kan øke selvbestemmelsen, men lar også samfunnets krav til kvalitet og perfeksjon snike seg inn i livmoren. Få temaer har skapt mer offentlig debatt i Norge enn fosterdiagnostikk. Helt siden innføringen av ultralyd i svangerskapet på 1980-tallet har tilhengere og motstandere stått på hver sin side av en steil og uforsonlig debatt. Et av de mest tilspissede øyeblikk var trolig da Marte Wexelsen Goksøyr møtte i Stortingets vandrehall med en T-trøye med påskriften «Utrydningstruet». Goksøyr, som har Downs syndrom, stilte spørsmål til en tydelig beklemt daværende statsminister Jens Stoltenberg.

LES OGSÅ: Et likeverdig tilbud til gravide kvinner

Ikke mindre spent var stemningen da Stortinget 26.5.2020 vedtok en omfattende revisjon av tilbudet om fosterdiagnostikk i Norge. Midt i koronapandemien ble det montert pleksiglassplater i Stortinget og beordret fullt oppmøte. Etter mange års evalueringer og tautrekkinger fikk man endelig utvidet fosterdiagnostikk med tidlig ultralyd tilbudt gratis til alle, og NIPT (non-invasiv prenatal test) ble tillatt for alle. Hvorfor skaper fosterdiagnostikken slikt enormt engasjement?

Én viktig grunn er at fosterdiagnostikk forener tre viktige, spennende og utfordrende temaer: bioteknologi, livets begynnelse, og livets avslutning. Da ultralyd ble tatt i bruk, var den en nokså grov medisinsk teknologi som gjorde det mulig å skimte fosterets strukturer inni den gravide magen. Datidens ultralyd var langt mindre nøyaktig og avansert enn dagens NIPT, som lar oss analysere alle arveegenskapene til fosteret i noen dråper blod fra den gravide kvinnen. Da ultralyd likevel skapte voldsomt engasjement, var det fordi man kunne observere menneskelivets begynnelse. Man kunne se fosteret og følge dets utvikling. Det var (og er) uhyre fascinerende. Livets begynnelse har alltid grepet oss.

LES OGSÅ: Nå har gravide rett til to ultralydundersøkelser

Likevel var det særlig informasjonen som disse bildene av fosteret ga, som trigget debattene. Informasjonen ga viktige muligheter, men også etiske utfordringer. Med ultralyd og prøver av fostervann, morkake og blod kunne man oppdage feil og mangler ved fosteret – det som kunne bli et fremtidig menneske. Det ga valg og muligheter. Man kunne velge å beholde fosteret – eller man kunne avbryte svangerskapet – og derved avslutte livet til et mulig menneske. Og på samme måte som livets begynnelse har fascinert oss, så har døden utfordret oss.

Fosterdiagnostikkens fascinerende formel er derfor F = bioteknologi + livets begynnelse + livets avslutning. Fosterdiagnostikk handler nettopp om ulike former for bioteknologi. Den brukes til å undersøke fysiske eller biologiske egenskaper ved et begynnende menneskeliv, der svangerskapsavbrudd er et av handlingsalternativene.

En av de viktigste fordelene ved ulike former for fosterdiagnostikk, er at de øker selvbestemmelsen. Mer informasjon øker mulighetene til å velge. Kunnskapen om fosteret gjør det som tidligere var skjebne, om til et valg. Men valgene kan være vanskelige når kunnskapen er usikker, eller når fosterdiagnostikken avdekker tilstander som folk fint kan leve med. I slike tilfeller reiser fosterdiagnostikken spørsmål om hva som er et leveverdig liv. Dette er et vanskelig etisk spørsmål, og fordi vi ikke kan eller vil avklare det, vil debattene om fosterdiagnostikk følge oss inn i fremtiden.

LES OGSÅ: Ultralyd viser finansministeren hvorfor NTNU vil ha ny campus

Det er bred enighet om at selvbestemmelse er et gode, men samtidig er det et tankekors at det er forholdsvis få ting kvinnen får lov til å få informasjon om av alt som man kan finne. Det lov å få informasjon om fosteret har ekstra kromosomer (på kromosompar 13, 18 og 21), men ikke om det har Y-kromosomer (kjønn).

Vi vil hevde at det reiser grunnleggende etiske spørsmål å ha en offentlig finansiert (gratis) systematisk søken etter visse utvalgte egenskaper hos fostre, der et vesentlig utfall er abort. Gir det uttrykk for en kvalitetssikring av samfunnsborgere før de blir født? For selv om vi overlater valget til den enkelte, har vi vel et ansvar for systemet vi innfører og konsekvensene det får på samfunnsnivå?

Så lenge formålet med fosterdiagnostikk ikke er definert eller avklart (for eksempel gjennom å klargjøre hva som menes med alvorlig sykdom eller leveverdig liv), så vil grensen mellom å «forhindre lidelse» og «forhindre feil» og «forbedre befolkningen», forbli uklar.

Vi vet at vi lever i en tid med store krav til prestasjon, produksjon og perfeksjon. Hvordan kan vi unngå at samfunnets kvalitetskrav sniker seg inn i livmoren under dekke av selvbestemmelse? Fosterdiagnostikk handler om individuelle historier og enkeltmenneskers valg, men det handler også om verdier i samfunnet – de vi har og de vi former for fremtiden. Derfor vil debattene om fosterdiagnostikken fortsette. Fordi de handler om store spørsmål – om liv og død og bioteknologi.

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe