Campus skal være Trondheims, Teknologihovedstadens hjerne. Bildet er fra Hovedbygningen på Gløshaugen, med Høyskolebakken i bakgrunnen. Men de store pengene skal komme for budsjett 2020.  Foto: jens petter søraa

Forsk på metoder som gjør frisk!

Nylig godkjente regional etisk komité (REK) en studie ved NTNU på pasienter med diagnosen ME/CFS (myalgisk encefalopati eller kronisk utmattelsessyndrom). Det er vi svært glade for.

Vi i organisasjonen Recovery Norge er mennesker som har erfart å bli friske fra ME/CFS eller liknende tilstander, eller vi er pårørende. Våre medlemmer som har blitt friske har alle erfart hjelp av metoder som involverer endringer av tankemønstre og handlingsmønstre og interaksjon med andre mennesker, noe som igjen kan påvirke hjernen, kroppens signalsystemer og fysiologiske reaksjonsmønstre.

Slike historier er ikke kommet godt nok frem før, og vårt mål er å bruke medlemmenes erfaringer til å bidra til bedre hjelp til dem som er syke i dag.

LES INNLEGGET: Sterkt kritisk til ME-forskning: Kynisk, uetisk og uforsvarlig

Flere av våre medlemmer har benyttet kurset Lightning Process (LP). At det skulle kunne virke er fullt forenlig med en vitenskapelig modell av ME/CFS. Nå skal det endelig forskes på elementer fra denne metoden i en studie på en tredagers intervensjon ved ME/CFS.

Recovery Norge er involvert i studien gjennom brukerrepresentanter, og vi synes det er betenkelig og fortvilet at visse pasienter og pårørende, med en annen forståelse av tilstanden, aktivt går ut og forsøker å stanse dette planlagte prosjektet.

Dette feltet er svært betent, og skiller seg ut ved at det er to ulike måter å forstå ME/CFS på. Den ene er en snever biomedisinsk forståelse, der kroppen ses som en maskin, og der noen må finne feilen i kroppsdelene, som så må repareres eller medisineres. Den andre måten å forstå ME/CFS på er at personens tanker, følelser, atferd, relasjoner og kontekst også ses som årsaker som påvirker symptomer og fysiologi. Ikke alene, men som viktige faktorer. At det kan være slik er egentlig ukontroversielt i dagens biologi.

Recovery Norge har ikke noe formelt ståsted i debatten om årsakene til ME/CFS, men medlemmene våre har ofte erfart at de har gått fra en virkelighetsforståelse til en annen, og at det har vært en nøkkel til deres tilfriskning. For mange av våre medlemmer var også tanken på at slike faktorer kunne påvirke problemet lenge både uforståelig og provoserende, men så endret det seg. Vi er opptatt av at det ikke må medføre stigma at faktorer vi oppfatter som «psykiske» kan være viktige.

LES OGSÅ: Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.

Det har tidligere vært publisert et par kvalitative studier på Lightning Process. Dette er studier som har sett på deltakeres erfaring etter LP.

Den første studien var på ni unge med CFS/ME, der syv av ni erfarte at de ble bedre eller friske etter LP, mens to hadde ingen effekt, og en følte skyld og opplevde derfor å ha det verre. Alle deltakerne oppfylte kriteriene for CFS/ME, men syv av de ni oppfylte ikke lengre kriteriene for CFS/ME etter deltakelse på kurset.

Den andre studien er utført av Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) og så på ulike erfaringer etter. Den studien viste at de som hadde effekt av LP hadde fått en aha-opplevelse på kurset, de fikk til å bruke metodene og de hadde tillit til instruktøren.

De som ikke hadde effekt av LP hadde ikke erfart dette. Dette er elementer som vi som har erfart å bli friske kjenner oss igjen i. Vi har ikke bare «blitt» friske, men våre medlemmer har fått tilgang til kunnskap og forståelse, som gjør at de har erfart å «forstå» seg friske – og lykkes med dette gjennom enkle teknikker, selv om det ofte har krevd måneder med hardt arbeid.

I 2017 ble det publisert en randomisert kontrollert studie på 100 unge med ME/CFS i England. Den ene gruppen fikk spesialistbehandling, mens den andre gruppen fikk spesialistbehandling pluss LP. De som også fikk LP hadde signifikant bedring, og viktigste av alt: Det var ingen alvorlige bivirkninger.

Vi må lytte til og respektere også dem som ytrer negative erfaringer med LP. Forskning vil også kunne finne ut mer om bakgrunnen for dette.

Har man et generelt ønske om å hjelpe denne pasientgruppen bør man ønske velkommen slik forskning som prøver å dokumentere hva som virker og ikke virker.

Følg Adresseavisen Debatt på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter