Når demenssykdom rammer, gjelder det å nyte de små, gylne øyeblikk, skriver Hanne Kvitsand. Her er moren i Ilaparken sammen med barnebarn.   Foto: Privat

Man blir ikke frisk av demens, men kan vi fortsatt ha gode øyeblikk?

Tidligere denne uka holdt min søster og jeg vårt årlige innlegg på Pårørendeskolen for pårørende til personer med demens i Trondheim. Der forteller vi vår historie om det å være pårørende til en person med demens, men først og fremst historien om reisen vi hadde sammen med vår mamma

En reise som startet med at hennes oppegående arbeidsgiver NTNU Vitenskapsmuseet tok kontakt med HMS-tjenesten hos NTNU i 2005, og som gjorde at vi i familien innså at utfordringene og uoppmerksomheten hennes skyldtes noe mer enn «vanlig» glemsomhet. Det ble en runde med utredninger hos fastlege og etter hvert nevropsykolog, for å få noe som lignet på en diagnose. Det å få en diagnose gjør alt enklere - både for å få tilgang til hjelpeapparatet, etter hvert å kunne akseptere situasjonen og være åpen om den til omverden, og også for å kunne lage et opplegg som gir trygghet i livet for personen med demens.

Vi brukte noen år på å ta inn over oss omfanget av sykdommen, og i 2008 deltok vi selv på Pårørendeskolen. Der ble vi møtt med varme, inkludering og konstruktiv informasjon, og vi må særlig berømme Ingrid Haug Olsen ved Ressurssenter for demens for måten vi ble møtt og fulgt opp på. Pårørendeskolen var en øyeåpner når det gjelder hvordan man bør snakke sammen med personer med demens - for å gi en følelse av mestring og det å fortsatt være inkludert, selv om man ikke lengre husker som før eller ikke lengre mestrer å delta i samtalen på vanlig vis. Vi lærte også at man fortsatt kan ha mange fine opplevelser sammen, og fortsette med aktiviteter nesten som før - men at man må justere ambisjonsnivået og måten man er sammen på. Gjøre, i stedet for å prate. Være i nuet, i stedet for å tenke på fortid eller framtid. Og ikke minst lærte vi verdien av det å være åpen med omverden om hvorfor mamma, som vi var så glade i, hadde endret oppførsel. Dette gjorde det enklere for venner og storfamilie å forstå hvorfor hun kunne bli sint eller frustrert, i samvær med andre og alene. Og det gjorde det også enklere for venner og storfamilie å fortsatt kunne være sammen med mamma - til stor og gjensidig glede.

Fotobok: Når samtalen ikke lenger flyter som før, gir et album felles glede. Her ser mormor og barnebarna på bilder fra opplevelser sammen.   Foto: Privat


De neste årene hadde vi fokus på å gjøre hverdagen til mamma, vår pappa - som fortsatt var yrkesaktiv, og oss selv, så god som mulig ut fra de til enhver tids gjeldende forhold og utvikling i sykdommen. Man blir dessverre ikke frisk av demens. Men det er fortsatt mulig å fylle dagene med gode opplevelser og innhold, som ellers i livet. Man må bare tilpasse innholdet til sykdomsstadiet. For bra blir det aldri, men det kan bli så bra som mulig - ut fra forutsetningene. Det gjelder å se mulighetene, nyte de små, gylne øyeblikk - og ikke minst ta vare på seg selv som pårørende oppe i det hele.

Noe av utfordringen for vår mamma, var at hun fikk demens i ung alder - 59 år. Det fantes ikke noe aktivitetstilbud for unge demente den gangen, men vi opplevde å bli møtt av løsningsorienterte og innsiktsfulle personer fra hjelpeapparatet; både NAV Østbyen, Ressurssenter for demens og Trondheim kommune med støttekontakt, ambulerende helseteam, hjemmehjelp og etter hvert dagsenter på Valentinlyst helse- og velferdssenter, som i fellesskap med oss, storfamilien og venner av våre foreldre greide å få til et opplegg rundt mamma. Dette bidro til at vår far kunne fortsette i sin jobb hos Norges Forskningsråd, med de ofte ukentlige reisene som det innebar til Oslo eller Brussel, og som gav ham verdifulle pusterom i hverdagen - samtidig som at han kunne være trygg på at omsorgen rundt mamma var ivaretatt. Og det bidro også til at vi døtrene fikk våre nødvendige pusterom, slik at vi hadde akkurat nok overskudd til å også være kjæreste, mamma, venninne, på jobb og trening - ja rett og slett leve livene våre, samtidig som vi levde med en evigvarende klump i magen i alle disse årene.


Nobelprisvinnerne skal løse alzheimer-gåten

Stadig flere mennesker i hele verden får Alzheimers sykdom. Et forskningsmiljø i Trondheim kan være løsningen.


Mamma bodde hjemme helt til nyåret 2013, da det ikke lengre var noen annen utvei enn å flytte henne over på sykehjem på avdeling for demente. Det var en vond, men helt nødvendig, avgjørelse å ta. Den første perioden var helt forferdelig. Overhodet ikke på grunn av sykehjemmet i seg selv, men fordi hun ikke forsto hvorfor hun måtte bo der. Hun ville hjem.

Men hun kom aldri hjem til eget hus igjen.

I den neste toårsperioden opplevde vi likevel mange gode øyeblikk sammen med mamma. Vinteren 2013 hadde vi flere fine skiturer i Bymarka. Hun måtte ha hjelp til å snøre skisko og få på skiene, men når det var gjort så satt skigleden - og ferdighetene - fortsatt i kroppen. Venninneklubben til mamma kom på ost- og kjekskvelder i finstua på Trondhjems hospital, og vi hadde også mange fine turer til Ilaparken med barnebarna hennes.

Skigleden var der fortsatt hos Hanne Kvitsands mor selv om demenssykdommen preget livet. Her sammen med Kvitsands far og datter i pulk på tur til Grønnlia.  Foto: Privat

Som pårørende strekker man seg langt, og gjør ting man ellers synes er litt merkelig. Som da jeg kjørte pulken med min datter, som da var halvannet år, ned den bratte bakken fra Geitfjellet, for så å gå opp igjen til mamma og sende skiene våre avgårde - før vi rutsjet ned skibakken i tog, mamma og jeg. Eller som da min søster gikk det som lignet på flere kilometer sammen med mamma i gangene på Trondhjems hospital, og holdt henne i hånden mens «Salmer - minutt for minutt» surret og gikk i bakgrunnen. Og som da Trondhjems hospital hadde julebord for beboerne, den siste jula mamma levde. Hun hadde måneden før fått påvist kreft med spredning, var blitt veldig tynn og hadde nesten mistet språket, og vi forsto hun hadde kort tid igjen. Da det ble spilt opp til dans etter maten, og jeg så det rykket i mammas dansefot (hun eeeelsket å danse), var vi de første til å entre parketten og «svinge» oss i takt - til en for meg uvant musikk og dans, og langt utenfor det jeg normalt ville ha gjort. Men det å få oppleve dette fine øyeblikket sammen med mamma, se gleden i øynene hennes, en kort stund med et snev livsglede og gnist i øynene, og ikke minst et glimt av omsorg for vår pappa - hennes kjæreste og ektemann gjennom et helt liv - jeg hadde gjort det om igjen - med glede.


Generasjon 100:

- Disse funnene er faktisk ganske oppsiktsvekkende

En gjeng 80-åringer er på treningstur i Estenstadmarka i Trondheim. Men det er ikke bare trening - det er forskning også.


Men den som strakk seg aller lengst, var nok pappa - som sto ved hennes side, last og brast, hver dag gjennom hele denne reisen.

Mamma døde av kreft, med demens, i januar 2015. Hun var ei flott dame. Engasjert, med høy latter og temperament, livlig og omsorgsfull. Vår mamma elsket å være fysisk aktiv og sosial. Det var noe vi vektla i alle årene hun og vi levde med demens. Og det bidro til at vi kan se tilbake på en sår, men likevel fin tid, der vi vet at vi gjorde vårt beste - for vår mamma, vår pappa, oss selv og de rundt oss - i den situasjonen vi sto i. Det kjennes godt å kunne formidle noe fra reisen vår sammen med mamma, og alt vi lærte.

Ta vare - på deg selv, hverandre og øyeblikket.

Interessert i debatt? Les flere innlegg her!

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe