Et par måneder etter at mamma har bodd i trygge omgivelser på sykehjemmet, så kommer oppslaget i Adresseavisen om Edvard og May-Britt Moser. Og jeg blir uten forvarsel overmannet av gråt og en sterk og strømmende sorg, skriver Marianne Danielsen. Bildet viser Edvard Moser og May-Britt Moser sammen med Torbjørn Røe Isaksen.   Foto: Terje Svaan

Arvelig Alzheimer: Jeg kjenner på et voksende håp - for meg selv og min familie

Det går ikke an å forberede seg på denne sykdommen. Hverken for den som får sykdommen eller for oss pårørende. Fordi den er fullstendig uforutsigbar.

Torsdag 20. februar og jeg skriver: «Dette <3 #Alzheimersuger» på Facebook. Jeg deler den fantastiske nyheten om at Edvard og May-Britt Moser har fått mange millioner til å sette opp et senter for å forske på Alzheimer.

Så begynner jeg å hulke. Jeg gråter så jeg hikster. Og jeg skjønner ikke hva som skjer med meg der jeg ligger alene i senga mi, som ei lita jente. Jeg vet ikke hvor gråten kommer fra og hvordan jeg skal stoppe den.

Da jeg var student, flyttet jeg inn på loftet hos min mormor. Det var så praktisk fordi det var nært høgskolen jeg gikk på og Esso-stasjonen jeg jobba på. I tillegg hadde mormor og jeg en avtale om at jeg skulle handle for henne og måke snø, og hjelpe til med andre praktiske greier - mot at jeg gikk bo der. At dusjen var i kjelleren og at kong Olav hang på do, var bare sjarmerende. Da morfar levde, pleide han å si at Olav og han satt og så på hverandre fra trone til trone.

LES OGSÅ: Helsen til foreldrene mine blir dårligere. Har de rett til hjemmesykepleie eller sykehjem?

Vi bodde sammen i to fine år, mormor og jeg. I løpet av de årene opplevde jeg at mormor sa og gjorde veldig mye rart. Hun glemte reglene i kortspillet Casino (som vi hadde spilt sammen siden jeg var 7 år) og hun brydde seg ikke stort om å legge håret eller ha på rent tøy. Gjentatte ganger ringte jeg mamma og fortalte henne om de rareste ting som mormor sa og gjorde, og da hadde vi et begrep for det som skjedde, mamma og jeg: Mormor begynner å bli senil. Og vi bestemte oss sammen for å være enda tettere på. Mormor ble omsider flyttet på sykehjem - det var ikke lenger forsvarlig at hun bodde hjemme. Etterhvert kjente hun oss ikke igjen lenger. Så døde hun. Det var veldig trist at hun forsvant fra oss på den måten. Gode mormor som alltid vant i Casino.

LES OGSÅ: 3500 har verge i Trøndelag. Slik er reglene

Jeg var likevel ikke forberedt på at sykdommen skulle ramme enda nærmere. Sakte men sikkert snek den seg inn i livene våre igjen. Denne gangen altfor tidlig. Hos vår egen mor. 63 år var mamma da diagnosen tidlig fase Alzheimer ble satt. Hun gikk da under kategorien ung dement. Den tidlige diagnosen ga oss både tid og energi til å ta tak i både mammas livsstil og helse. Vi prøvde så godt vi kunne, vi som står nærmest, å gjøre de riktige tingene. Forsker og lege innen nevrovitenskap, Sigrid Sando på St Olavs, rekrutterte mamma til et forskningsprosjekt og veiledet mamma og meg igjennom flere år. Og broren min og jeg gikk på pårørendeskole for å være forberedt på det som skulle komme.

Men det går ikke an, det.

Å være forberedt på å miste en av sine nærmeste, sakte. Å oppleve at et menneske du har tett på deg, kan gjennomgå følelser som frustrasjon, depresjon, sorg, redsel, frykt, forvirring, usikkerhet og skam. Og samtidig vite hvordan vi, som pårørende, skal møte alle disse følelsene og føle oss tilstrekkelige.

Det går ikke an å forberede seg på denne sykdommen. Hverken for den som får sykdommen eller for oss pårørende. Fordi den er fullstendig uforutsigbar.

I åtte år har jeg vi stått i situasjonen. Å være i konstant beredskap, føle på mye bekymring og ha mye dårlig samvittighet kan tappe oss mennesker for krefter. Hos meg gikk det tomt den dagen da mamma endelig fikk plass på sykehjemmet.

Ingen tristhet, ingen lettelse, bare sliten.

Et par måneder etter at mamma har bodd i trygge omgivelser på sykehjemmet, så kommer oppslaget i Adresseavisen om Edvard og May-Britt Moser. Og jeg blir uten forvarsel overmannet av gråt og en sterk og strømmende sorg.

Jeg sørger for mormor og for mamma.

Og jeg kjenner på et voksende håp, for broren min og for meg. For våre barn. Og alle de andre jeg har blitt kjent med som har sykdommen eller er pårørende.

For sykdommen er forferdelig og arvelig.

Da jeg spurte doktor Sando om jeg burde sjekke meg selv, sa hun: «Lev som om du får det, Marianne. Spis fet fisk, stimuler hjernen, ikke røyk, kom opp i puls og svett tre ganger pr uke og pass på at du sover nok.»

Inntil videre så følger jeg hennes råd, mens jeg samtidig forsøker å ta vare på en mamma, som sitter isolert på et sykehjem under strenge og viktige smitteverntiltak.

PS: Takk til alle de fine folka i helsevesenet vårt som tar vare på våre nærmeste, spesielt i denne tiden hvor vi ikke kan være nær.

PS 2: Ergoterapeut Elisabeth S., takk for at du så meg når jeg trengte det.

PS 3: Moser, forsk gjerne på meg!

Les om våre nye debattsider: Kjære leser og debattant i Adresseavisen: Du har mye å glede deg til!

Følg Adresseavisen Debatt på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter