Livet blir satt på vent i store bofellesskap for psykisk utviklingshemmede.

13.12.17 skrev NTNU-ansatte Anna M. Kittelsaa, Eva Magnus og Aud Elisabeth Witsø kronikken «Leve som andre». Vi slutter oss fullt ut til virkeligheten som de beskriver.

22.12.17 kunne vi lese svar fra kommunen v/Anders Stenvig og Asbjørn Strømmen. Der kjenner vi oss dessverre ikke igjen.

Vi har mange års erfaring, den ene som ansatt i bolig i Trondheim kommune, den andre som pårørende. Vi vil her komme med noen synspunkter på hvordan livet arter seg i store bofellesskap.

Les også: Nå har politikerne vært sjokkert over sykefraværet i 15 år

Den ene av oss er vernepleier med mange års erfaring fra sentralinstitusjon og bofellesskap, både lite og stort. Starta etter reformen i 1991 i et lite bofellesskap i en stor enebolig i veletablert boligstrøk i kommunen. Ble godt mottatt og integrert i bomiljøet og beboerne fikk et så tilnærma normalt liv som det går an i offentlig omsorg. Med tilpassa ressurser og stabil fagutdanna personalgruppe ble det mulig å jobbe målretta og etter reformens intensjoner. Beboerne fikk delta i sine liv ut fra individuelle forutsetninger, ønsker og behov; jobb, aktiv fritid og årlige ferieturer i inn – og utland. Vi hadde godt samarbeid med pårørende og nettverket rundt beboerne.

Les også: - Sykefraværet er en av de aller største utfordringene til kommunen

Turnus ble tilrettelagt ut fra beboernes behov og i samarbeid med arbeidstilsynet. Det er mulig å tilpasse innenfor arbeidsmiljøloven når en ser muligheter og ikke begrensninger.

Lavt sykefravær og meningsfylt arbeid ga livskvalitet til alle berørte parter og førte til trivsel, trygghet og kontinuitet.

Dette bofellesskapet ble lagt ned i 2015 og beboerne flytta til et stort, nyetablert bofellesskap. Overgangen ble utfordrende for alle. En lite planlagt oppstart med stor gjennomtrekk av nye hjelpere og mangel på fagkompetanse, trygghet og stabilitet ble resultatet. Mange nye hjelpere og naboer å skulle bli kjent med/ forholde seg til.

Les også: Nå er sykefraværet i Trondheim enda verre

I de 2,5 årene jeg jobba etter flyttinga var fokus på å jobbe i andres hjem aldri tema! Manglende ressurser, forståelse og erfaring gjorde det vanskelig å kunne se og sette den enkeltes ønsker og behov i sentrum.

Målretta miljøarbeid ble vanskelig å få til uten ei stabil og samkjørt personalgruppe med felles mål. Beboerne blir lett tilskuere i eget hjem.

Den andre av oss er spesialpedagog og har ei datter som har bodd til sammen 16 år i to ulike bofellesskap. Som pårørende blir det stadig mer krevende å være vitne til det som skjer.

I løpet av de siste 10 åra har det vært en negativ utvikling som har ført til at foreldre må være mer involvert enn vi sjøl ønsker og har kapasitet til. I bofellesskapet dattera mi nå bor, har det vært ustabile forhold med stor gjennomtrekk av personale helt siden oppstarten i 2010.

Nå krangler de om hvem som har ansvaret for sykefraværet

Så godt som hele personalgruppa er skifta ut og sykefraværet er ekstremt høyt. For fjoråret var det på hele 19,38 prosent. Hvilke konsekvenser får dette for berørte parter? For de av personalet som holder ut, blir arbeidsdagen hektisk og uforutsigbar og det fører til at mange ønsker seg bort. Ansatte er i den heldige situasjon at de kan søke ny jobb eller be om intern overflytting. Den muligheten har ikke beboerne eller vi pårørende, som må stå i dette år etter år og føler oss utslitt og maktesløse.

I stedet for å kunne senke skuldrene og trekke oss mer tilbake, føler vi oss tvunget til å være tettere på. Dette blir en ond sirkel hvor vi oppfattes som krevende pårørende. Verst er det for beboerne som må leve under ustabile og utrygge forhold.

I løpet av et år er det ikke uvanlig at flere titalls personer bistår min datter i daglige gjøremål. Hva gjør det med en sårbar person med utviklingshemming og store kommunikasjonsvansker? Vi vet det kan føre til psykiske plager, utfordrende adferd og behov for tettere oppfølging.

Vi er vitne til ei utvikling som stiller stadig større krav til pårørende for å gi beboerne tilgang til goder andre tar for gitt. Kan nevne ferieturer, fysisk aktivitet, friluftsliv og kulturopplevelser.

Min datter har vært på ferietur med én overnatting kun en gang i løpet av de siste sju åra. Det blir hevdet at ferieturer ikke er lovpålagt tjeneste, dermed må vi som pårørende stille opp for å gi denne gruppen mennesker ferieopplevelser og noe å glede seg til.

Når bolig arrangerer ferieturer, blir det veldig dyrt. Beboerne må betale arbeidsgiveravgift samt ekstra lønn pr. døgn, feriepenger, reise – og oppholdsutgifter til personalet som følger. En ukes ferietur kan fort komme over 100.000 kr. Med en månedlig husleie på nærmere 11.000 kr i tillegg til andre faste utgifter, er det lite rom for å spare penger til ferietur for en person med uføretrygd.

Skal min datter på konsert en lørdag kveld eller fotballkamp på Lerkendal en søndag, må det legges inn i kalenderplan et halvt år i forveien. I høst var det blitt avglemt å legge den halvårlige dansegallaen inn i planen, og da ble det ingen dansegalla for beboerne. Vi har delt våre erfaringer som tidligere ansatt og pårørende fra to ulike bofellesskap, men i samme enhet. Fra hvert vårt ståsted har vi fått mange felles erfaringer. Reformens gode intensjoner ble satt i revers etter omorganiseringa av tjenestetilbudet i 2005, som så misvisende ble kalt «Bedre tjenester for funksjonshemmede i Trondheim kommune».

Da Fylkesmannen gjennomførte tilsyn med tjenestene i 2016 ble det avdekket avvik i denne enheten. Det ble påpekt at tjenestene ikke er godt nok individuelt tilrettelagt, noe vi kan bekrefte. Nå er det på høy tid at Trondheim kommune tar grep for å gi psykisk utviklingshemmede samme levekår som oss andre!

Hør våre kommentatorer og gjest Merethe Baustad Ranum snakke om monster, metoo, sex og politikk

Følg Adresseavisen Meninger på Facebook og Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter