Mange velger å mistro henne, setter spørsmålstegn ved at hun kommer på fotballkampen min, men ikke på dugnaden. Heldigvis har mamma aldri vært så frisk etter at hun fikk diagnosen, som hun er den dag i dag, skriver Emilie Lein.   Foto: Christine Schefte

For mange er det vanskelig å forstå at mamma faktisk er syk

Vi ser bare de gode dagene. Ingen ser de dagene jeg måtte ta over morsrollen, mens mamma lå i fosterstilling på sofaen.

Se for deg at du våkner opp en varm sommerdag. Du spretter opp av senga, haster deg i dusjen mens favorittlåten din spilles på full guffe. Du kaster på deg klær, småløper ut døra og kjenner energien boble inni deg. Du er klar for å tilbringe dagen sammen med vennene dine på stranda. Lek i bølgene, ballspill på strandkanten, slikke litt sol.

Dette kunne fort vært en helt vanlig dag i mitt og de fleste av oss sitt liv.

Dette er noe vi tar som en selvfølge, mens for andre stopper denne sommerdagen allerede før den har begynt.

LES MER AV GJESTESPALTIST EMILIE LEIN: Kun 200 personer møter opp for å heie jentene frem

Sengeliggende i et mørkt rom. Kroppen samsvarer ikke med lysten og viljen. Hvis du eventuelt kommer deg i dusjen, kan det være utmattende nok til at du blir sengeliggende i flere dager. Musikk er også helt uaktuelt, når selv den vakreste fuglesang høres ut som at du har et helt Metallica band i stua. Noen dager tolererer kroppen lyset fra sola, andre dager er det smertefullt. Mørket og stillhet er ofte den beste medisin for den med en usynlig sykdom.

For den med ME.

Noen av dere har nok hørt om sykdommen ME, vet at det er en utmattelsessykdom som setter deg helt eller delvis ut av spill. Kanskje dere til og med kjenner noen som lider av den,

og vet hvor kompleks det er for alle involverte. Men de aller fleste av oss har for lite kunnskap om hva sykdommen egentlig innebærer. Den kan også være vanskelig å forstå, siden den ikke synes utenpå.

LES OGSÅ: Emilie Lein har to millioner følgere: For meg er TikTok mye mer enn bare en app

Ifølge utenlandske studier er det anslått at det er mellom 10 000 og 20 000 nordmenn som er rammet, og det er de i aldersgruppen 15-19 år som oftest får diagnosen. Til tross for dette finnes det ingen konkret kur eller medisin som kan gjøre deg frisk, og både forskere og leger er uenige om hva som får sykdommen til å oppstå. Er det fysisk overbelastning, er det tilfeldig, eller sitter det rett og slett bare i hodet? Dessverre finnes det ingen bestemte undersøkelser som kan fastslå årsaken, og leger er derfor tvunget til å stole på pasientens beskrivelse av symptomene. ME opptrer også forskjellig fra person til person, i både ulike alvorlighetsgrader og med ulike symptomer, slik at en medisin som kanskje fungerer positivt på Kristine, kan gi en helt motsatt virkning på Sofie - selv om begge er rammet av samme sykdom.

Men hvordan kan vi som samfunnsborgere bidra for å hjelpe ME- pasienter, når ikke engang ekspertene har funnet en kur?

Interessert i debatt? Les flere innlegg her!

Skrive for Midtnorsk debatt? Les mer her!

Vi som er medmennesker, kan ikke bidra medisinsk, men vi kan være med på å gjøre hverdagen deres enklere. Det sier jeg ikke for å fremstå som et englebarn, eller for å virke søt og snill, men jeg snakker av erfaring. Jeg vet at de med ME har vanskeligheter for å utføre statisk arbeid, fordi jeg har levd tett opp imot sykdommen siden jeg var 6 år gammel.

Min mor er nemlig diagnostisert med utmattelsessykdommen ME, og har helt siden 2008 kjent på den konstante følelsen av å leve på lavt drivstoff. Vasking av klær, bæring av handleposer og koking av mat er for oss enkle hverdagslige gjøremål som vi utfører på autopilot. Men for mamma, for de med ME, blir disse gjøremålene som en hard styrkeøkt

som kan føre til hevelser og stive ledd.

Fordi det er så lite som skal til for å tappe en allerede slunken tank

Fordi det er så lite som skal til for å sette mamma i sjakk matt.

Dette bryter kroppen så mye ned at de ofte må få andre til å gjøre disse dagligdagse gjøremålene for seg. Per dags dato er hjelpetilbudet altfor dårlig, og den med ME blir ofte alene om å finne en løsning.

Mamma var så heldig at hun hadde et stabilt nettverk, med familie, venner og bekjente som kunne bidra, men det er ikke alltid tilfellet. Politikerne og helsevesenet må på banen for å utarbeide en plan for å bedre livskvaliteten til denne gruppen, en plan som bidrar både med ressurser og hjelpetiltak for de som behøver en hjelpende hånd, eller hender for å være mer spesifikk. Det burde være obligatorisk, nærmest en selvfølge, å få tilbud om hjelp, og her må også vi som samfunnsborgere melde oss. Kanskje du, sånn som meg, kjenner noen med en usynlig sykdom, eller bare har lyst til å bidra med din hjelp til noen som trenger det: Tilby deg å ta handleturen, klesvasken eller matlagingen for den som lider av ME.

Det var ingen som så mamma de dagene hun var sengeliggende inne på et mørkt rom, med rullegardinene trukket helt ned. Det var ingen som så de dagene jeg måtte ta over mammarollen, mens mamma lå i fosterstilling på sofaen. Vi ser bare de gode dagene, og det er derfor vanskelig å forstå at mamma faktisk er syk. Mange velger å mistro henne, setter spørsmålstegn ved at hun kommer på fotballkampen min, men ikke på dugnaden, velger å konkludere med at hun bare er lat. Heldigvis har mamma aldri vært så frisk etter at hun fikk diagnosen, som hun er den dag i dag.

Ja, hun sliter enda med lite energi, konsentrasjonsvansker og hukommelsestap, men på et helt annet nivå. Men se positivt på det, da! Hvis jeg kommer hjem med en dårlig karakter en dag, har hun nok allerede glemt det i morgen!

Poenget mitt er at de som har ME, er ikke late. ME er en medisinsk diagnose, og med mer kunnskap om ME kan enda flere fungere best mulig selv om de fortsatt er syke. Jeg fikk tilbake en velfungerende mamma i hverdagen, og den gleden, den ønsker jeg at flest mulig skal få oppleve.

Emilie Lein spiller fotball for Rosenborg fotballklubb (RBK). Moren hennes er Cathrine Lein og faren hennes er treneren på laget, Steinar Lein. 12. mai er den internasjonale dagen for ME.

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe!