Døende og alvorlig syke barn og familiene deres har vært en glemt gruppe altfor lenge. Det må alle gode krefter fortsette å jobbe sammen for å endre.

Helsefagarbeider Oscar Aaslund Hovin skriver i Adresseavisen sterkt og nært om hvordan alvorlig sykdom snur livet på hodet for barn og familiene deres over hele Norge. Jeg har selv gått den vonde veien Hovin beskriver og fikk bare 17 år med datteren min Andrea. Hver dag ble tøffere av tabuene som gjør at foreldre tier og sitter alene. Systemet var rigid og ugjennomtrengelig, uten plass til behovene våre. Og er det ennå!

Jeg har siden før Andrea døde, viet hele livet mitt til å kjempe for at barn, familier og flinke fagfolk skal møte noe helt annet. I sykehusene, i kommunene, hjemme eller i ideelle tilbud. I Foreningen for barnepalliasjon (FFB) snakker vi hver dag med familier over hele Norge. Det finnes ingen mal for hvordan barn dør på en best mulig måte. Det er ingen fasit for hvordan foreldre, søsken og besteforeldre best lever og tar farvel med et sykt barn. Det er ingen fysisk ramme som automatisk gir mest mulig glede og verdighet.

Hver familie har sine ønsker og behov, og de fortjener alle et tilbud som ivaretar dem og er på deres premisser.

Norge må derfor gjennomføre et kraftig løft i alle deler innen barnepalliasjon. Det er en skandale at det i årets statsbudsjett bare er satt av 6,9 millioner kroner til barnepalliative team, når de som står midt i det sier behovet er ti ganger så stort. Det er alvorlig at det mangler konkrete nasjonale grep og tiltak for å få et likt og forutsigbart tilbud for barn og familier over hele Norge. Samtidig er det for oss tydelig at vi ligger tiår bak andre land i utviklingen av barnepalliasjon og barnehospice. I Tyskland har de 17 barnehospicer i dag, Danmark er i ferd med å bygge sitt tredje. De er en helt naturlig del av det direkte tilbudet til døende barn og familiene deres, men bidrar også med kompetanse, erfaring og utdanning som kommer enda flere til gode. I Norge har vi null barnehospicer, men etter mange års kamp er vi sammen med gode krefter fra hele landet i ferd med å endre dette.

Det har skjedd en utrolig utvikling innen barnepalliasjon siden min Andrea døde, for 13 år siden. Det er gode krefter over hele Norge som jobber målrettet sammen for å skape endring og et bedre tilbud, selv om noen av målene kan være forskjellige. Vi snakker mer om død og sorg, som også lar sørgende foreldre få snakke om oppturer og glede. Barnepalliasjon er på den politiske agendaen på en helt ny måte, med brennende engasjerte politikere i de aller fleste partiene på Stortinget. Det første barnehospice vil snart stå ferdig som pilotprosjekt, i Kristiansand og i Malvik er et hospice for voksne i gang. Men det er langt igjen, og de gode kreftene må stå sammen for å presse feltet fremover sammen.

foto
Helseminister Ingvild Kjerkol besøkte byggeplassen der barnehospicet Andreas Hus bygges. Her sammen med innleggsforfatter Natasha Pedersen. Foto: Privat

Hovin skriver at Andreas Hus i Kristiansand er «privat drevet». Det er viktig å presisere at Foreningen for barnepalliasjon er en landsdekkende frivillig organisasjon, som skal drive en ideell virksomhet og er finansiert av staten. Det er ingen kostnader for gjestene. Alt skal være gratis for dem som kommer til huset eller får bistand og oppfølging hjemme. Det er absolutt ikke et «tilbud for noen få». Modellen er den samme som i foregangslandene, der hospicene gir valgmulighet for mange – men også er kompetansesentre som deler erfaringer og bidrar til å utdanne kompetanse.

Det viser kanskje fellen det er fort å gå i, for alle som kjemper engasjert for endring, der man setter gode tiltak opp mot hverandre. Norge må gi barnepalliative team det de trenger, men det må ikke gå på bekostning av noen andre positive løft for barnepalliasjonen. Vi trenger alle – og vi trenger dem raskt.

Norge må ha råd til å gjøre det som kreves for at alle alvorlig syke og døende barn kan fullføre livet på en trygg og verdig måte. Helseminister Ingvild Kjerkol er da også tydelig på at det må gjøres mer. Når hun besøkte byggeplassen der Andreas Hus reiser seg 6. juni, minnet vi om alt som er viktige i utviklingen av den norske barnepalliasjon.

Vil du vite mer om hvordan du skriver for Midtnorsk debatt? Les mer her!

Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe