Ingrid Quist (55) fikk uhelbredelig kreft, men fikk ikke den medisinen som kunne gi henne et lengre liv. Det ble starten på et landsomfattende opprør mot et seigt helsebyråkrati.

Mandag topper det seg i en stor demonstrasjon fra regjeringsbygget til Stortinget, der det blir protestert mot en treghet som gjør at mange pasienter dør mens byråkratiets kvern langsomt maler. Ingrids mann Finn Helge tok initiativet til demonstrasjonen, som støttes av Kreftforeningen og 13 ulike kreftorganisasjoner.

Ekteparet Quist fra Haugesund er blitt levende symboler for den tidkrevende kampen mange kreftpasienter og deres pårørende må føre mot et tungrodd helsebyråkrati. Mens de vet at tiden er deres verste fiende. Hver dag som går uten at de får den medisinen de ønsker og trenger, rykker de et skritt nærmere livets slutt. Dette får skje til tross for at medikamentene som kunne forlenget livet, finnes og er godkjent. De får bare ikke brukes av offentlige norske sykehus.

Hvor mye er et liv verdt?

Kreftlege Fredrik Schjesvold ved Rikshospitalet sa nylig til VG: «Pasienter som burde få medisiner, dør i ventetiden.» Tidligere i vår sendte seks kreftleger fra alle landets sykehus et bekymringsbrev til Helsedirektoratet. Her tok de opp situasjonen for pasienter med beinmargskreft, som også Ingrid Quist lider av. Professor Anders Waage ved St. Olavs Hospital var en av underskriverne. Til TV2 sier han at det er «frustrerende at det kan ta opptil to år før det bestemmes om myndighetene i Norge er villige til å betale for bruken.»

Systemet for godkjenning av nye legemidler er i store trekk slik: Når et nytt medikament er godkjent av helsemyndighetene først i USA og så i EU/EØS, er det automatisk godkjent også i Norge. Det er altså ikke snakk om utprøvende eller eksperimenterende behandlinger. For å kunne tas i bruk ved offentlige sykehus, skal medisinen også godkjennes av et stort kontrollsystem som kalles Nye metoder.

Her sitter blant annet folk fra Helsedirektoratet og Statens Legemiddelverk. De gir en anbefaling til det såkalte Beslutningsforum for nye metoder. Det består av direktørene for de fire regionale helseforetakene. De fungerer som en slags bukk ved havresekken, ettersom det er helseforetakene som må betale for medisinene. Det er de som får mest kjeft fordi mange mener de altfor ofte sier nei til livsviktig medisin.

Et brutalt system

I virkeligheten er det Statens Legemiddelverk som er proppen i systemet, sier Finn Helge Quist. Det er de som bruker opptil to år på å bestemme seg for en ny behandling, mens Beslutningsforum er adskillig raskere. Sier de ja, kan offentlige sykehus umiddelbart sette i gang behandlingen. Sier de nei, kan det hende at pasienten dør.

Eller han eller hun kan gå til et privat sykehus. Der kan man få den medisinen offentlige sykehus ikke for lov til å gi pasienten, så lenge tillatelsen ikke er gitt av Beslutningsforum. Haken er at man må betale selv, og det er det langt fra alle som kan. Det er svært kostbare medikamenter det er snakk om, opptil flere hundre tusen kroner i året. Når vi vet at en dose en mye brukt cellegift ved brystkreft koster rundt 20.000 kroner, sier det litt om kostnadsnivået for mer sjeldne medikamenter.

Norge sakker akterut i kreftbehandlingen

Hvis du har god råd eller en god privat helseforsikring, kan du altså berge livet, selv om det offentlige ikke vil spandere på deg den beste behandlingen som er tilgjengelig. Dette opprører norske sosialdemokratiske sjeler. Vi ønsker ikke et klassedelt helsevesen. Men det er i ferd med å bli tvunget frem av offentlige helsemyndigheter, på grunn av det Quist kaller et «byråkrati av sirup».

Hans kamp startet for å sikre kona en behandling mot beinmargskreft som kunne forlenge livet hennes. Det har hun endelig fått, selv om håpet om en effektiv behandling var i ferd med å renne ut. Nå er ekteparets kamp blitt utvidet. Hvis de oppnår å få redusert tiden Statens legemiddelverk tar for å åpne for bruk av et nytt medikament i offentlige sykehus, kan det tjene alle pasientgrupper. Alle medikamenter må nemlig gjennom den samme prosessen.

Kreftpasienter i «verdens rikeste land» må gå i protesttog mot helsebyråkratiet for å øke muligheten til å leve et lengre og bedre liv. De burde vært spart for det.

I ingenmannsland