Jeg heter Marianne Knudsen og har en nedsatt funksjonsevne. Beina mine fungerer ikke, men hodet går i høygir.

Jeg blar nedover meldinger på telefonen. Jeg kan høre allsang av barnesanger på stuen. Plutselig kommer det opp en melding fra venninnen min: «Blir du med ut å henge?» De voksne roper ut spørsmålet om jeg vil være med å synge. Jeg svarer kjapt på meldingen: «Er på institusjonen, har ikke muligheten.» Jeg skulle akkurat til å legge fra meg telefonen og gå inn i stuen da det plinget en gang til: «Hva gjør du?» «Synger barnesanger …» svarte jeg og gikk inn i stua.

Mange innlegg kommer inn fra personer med nedsatt funksjonsevne eller deres pårørende: Les innlegget fra kona til en MS-syk mann.

Jeg har skrevet tidligere om det faktum at jeg er plassert på institusjon med en høy andel av sterkt utviklingshemmede flere dager i måneden. Kommunen sa at det var eneste muligheten for bistand den gang, men nå har mennesker med nedsatt funksjonsevne rett på ordningen BPA (brukerstyrt personlig assistanse) og det strider mot FN-konvensjonen at funksjonshemmede ikke selv får bestemme hvor de vil bo. Hensikten da jeg søkte om å få BPA var selvfølgelig at en assistent skulle kunne hjelpe meg og foreldrene mine med bistandsbehovet mitt de dagene jeg var på institusjonen så jeg kunne være hjemme og leve et verdig liv som andre ungdommer, der tok jeg feil.

Kommunen spiller et spill som ødelegger selvfølelse, livskvalitet og utviklingen hos unge. Jeg har rett på BPA, men det er kommunen som bestemmer hvor mange timer jeg skal få. Jeg har fått tre timer med BPA om dagen, hvis jeg bruker to timer på morgenen og en på kvelden har jeg ingen timer igjen. Så hvis foreldrene mine skal kunne reise bort må jeg være på institusjonen, det vet kommunen, men for de er jeg ikke mer enn en brikke i deres strategi. FN-konvensjonen sier jeg skal få bestemme hvor jeg selv vil bo, men da jeg spurte kommunen om jeg kunne få gjøre om timene jeg tilbrakte på institusjon til BPA, fikk jeg et tydelig nei.

Beboerne ved Ringve bofellesskap for voksne personer med nedsatt funksjonsevne skriver: Vi har lyst på biltur og ferie, men alt er kuttet

Høsten neste år fyller jeg atten. Da er jeg ute herfra, jeg skal aldri vende tilbake til institusjoner. Da er det slutt på å rapportere hvor mange ganger jeg har gått på do, det er slutt på å ikke få ta enn  paracet uten at legen har skrevet under først, det er slutt på å gi mamma et falskt smil hver gang jeg skal dra og ikke minst så er det slutt på at jeg skal bli tvangsplassert i grupper for «sånne som meg». Om ca et og et halvt år kan jeg være et selvstendig, aktivt og unikt menneske. Burde ikke alle få muligheten til å være det?

I forrige uke kom det ei jente til meg, hun fortalte meg at hun skulle begynne på samme institusjon som meg fordi hun ikke får nok timer BPA og moren trenger avlastning. Jenta tok meg hardt i hånden og så meg inn i øynene. Jeg har vært der, det var som om jeg forsto det hun følte. Hun åpnet munnen, lukket den igjen og så, etter en stund, åpnet hun den igjen og sa «vær så snill, ikke si det til noen!»

Denne jenta er tretten år og ikke alene. Sterkt funksjonshemmede og sterkt utviklingshemmede ligger i to helt forskjellige grupper når det kommer til det intellektuelle. Jeg er kanskje ferdig med min runde i spillet om en stund, men hvem skal da kjempe for dem som kommer etter? Jeg vil ikke snu ryggen til at barn tilbringer store deler av oppveksten sin med mennesker som har en sterkt redusert intellektuell utvikling kun fordi de er funksjonshemmet.

Jeg vil ikke snu ryggen til ungdommer som gråter fordi de ikke kan bli med søsknene sine på ferie fordi de ikke har nok BPA og må være på institusjonen. Jeg vil ikke snu ryggen til den uverdige behandlingen av ressursene til mennesker ved barnesang og rapportskriving i stedet for å erfare hvordan virkeligheten faktisk er. 122 funksjonshemmede plasseres årlig på sykehjem og tallet for tvangsplassering på institusjon er ikke engang offentlig. Noen må rope for dem som ingen hører. Kommunen kommer til å sette økonomi foran menneskeverd og løgner foran sannhet. Kommunen kommer til å fortsette spillet. Nå sier jeg sjakkmatt.

Les også: Den er ikke «mindre mann» den som ber om hjelp enn den som lider i stillhet