(Artikkelen er noe forkortet. Den ble første gang publisert 17. januar 2015.)
I stua med kontrabassen gjør ekteparet Randi Granbo og Terje Tinglum seg på hvert sitt vis klar til å møte 2015. Terje lever i nuet. Randi stålsetter seg for fremtiden. 70000 mennesker lever med demens i Norge i dag, om lag 300000 pårørende er berørt av sykdommen. Terje og Randi er blant dem.
Hva skjer når ordene blir borte. Når hukommelsen glipper. Når de samme historiene blir fortalt igjen og igjen. Når personligheten forandres. Og hvordan kan de som er rundt ha noen som helst mulighet til å forstå.
Terje har Alzheimers sykdom. Sammen med Randi er han ennå frisk nok til å fortelle.
Hvordan det er å være dem.
Ham.
Hvordan kontrabassen var i full sving i tida han spilte i Snaustrinda. Og da pianoet der borte ved veggen ble traktert lekende lett, gitaren ved siden av også. Nå er de ikke lenger i bruk. Det vil seg ikke.
Det bekymrer ikke Terje. Det bekymrer Randi.
Det er mye som bekymrer Randi. Tiden som går. Hvordan dagene vil bli.
- Vi har snakket om at det kan være lurt å sette av noen penger så vi har til kjøp av hjelp etter hvert, sier hun og kikker bort på mannen hun har delt livet med i 16 år. For selv om de kjente hverandre fra et felles miljø allerede i studietiden, skulle det gå mange år før det i voksen alder ble dem.
Han hadde et brudd bak seg. Barn på halvtid.
Hun hadde et brudd bak seg. Barn på heltid.
I 2009 ble de gift.
Ett år senere tok livet en ny vending.
Det begynte med et brudd i ryggen etter et en båttur. Det fortsatte med at han pådro seg en ekkel bakterie på en ferietur. Høsten 2010 ble vond og smertefull. Ingenting stemte. Ikke på jobben heller, han følte at samtalene stilnet når han kom inn i rommet. Og så kom desember og han ble kalt inn til et møte. Så kom første uka i januar. Og han ble bedt om å si opp.
Terje Tinglum var everksjef ved Rissa Kraftlag. Etter nesten 20 år fikk han i realiteten sparken. Forklaringen var at han ikke lenger skjøttet jobben.
- Da begynte jeg å tenke; hva i alle dager er dette, sier Randi, som i alle år har kjent mannen som en velfungerende og pliktoppfyllende kar.
Det ingen visste, var at Terje hadde begynnende alzheimer. Selv hadde han følt på tøffe ryggplager, men trosset rådene om sykmelding, han var ikke en sånn som var borte fra jobben. Og så kom dette, som lyn fra klar himmel.
- I ettertid tenkte man jo at det handlet om sykdom. Men det burde ha ringt en bjelle allerede den gang. En sånn diagnose er vond nok om du ikke skal oppleve å bli sparket fra arbeidslivet når du egentlig skulle vært sykmeldt, sier Randi i dag. Men den gang tenkte Terje ennå ikke at han var syk, han søkte nye jobber. Og fikk en også. Den varte et halvt års tid, da fikk han beskjed om at noe ikke stemte, at dette ikke gikk vegen.
- Da han kom hjem med referat fra møtet med sjefen, ringte jeg legen, forteller Randi. Deretter gikk det raskt. Terje ble henvist til sykehuset for utredning. Våren 2012 fikk han diagnosen. Han var en av de mellom 2000 og 3000 nordmenn som får demens før de er fylt 65. Terje hadde alzheimer.
Ved Ressurssenter for demens i Trondheim er teamkoordinator Ingrid Haug Olsen (bildet) opptatt av at diagnosen blir satt så tidlig som mulig.
- Mange venter for lenge med å gå til legen. Personer med demens tviholder gjerne på sin mestring og sin integritet og kan gjerne «ta seg sammen» hos legen. Så kunnskap om sykdommen og symptomene er viktig, sånn at man får satt en diagnose og eventuelt får prøvd ut medikamentell behandling. En tidlig diagnose er også viktig for å hindre frustrasjon, både for personen og for pårørende, sier Haug Olsen.
For Terje Tinglum ble diagnosen en lettelse, en forklaring på det han ikke hadde kunnet sette fingeren på.
- Jeg husker en gang jeg sto på ferjeleiet på Flakk med en følelse av en voldsom fortvilelse. Men jeg ante ikke hva jeg var fortvilet for, minnes Terje. Så ja, diagnosen var egentlig en lettelse.
- Og det ble greit etter hvert ...? Han kikker bort på kona for en bekreftelse. Hun svarer ikke, smiler bare.
- Når man ser bakover, blir det til at man husker mange små episoder. Ting faller på plass, sier Randi.
Siden har de gjort det beste ut av det. Terje tar en dag om gangen. Randi med ønske om å ha gode planer for fremtiden. To krefttilfeller i løpet av de siste to årene har gitt nye utfordringer i hverdagen. Ennå har hun tre måneder igjen med ukentlig behandling. Så nå må de først og fremst håndtere hverdagen på sitt vis.
I 2040 vil antall personer med demens i Norge være nær doblet, til 135000. Antall berørte pårørende vil nærme seg 700000. Personene er forskjellige, situasjonene er forskjellige. Men hva gjør man når man plutselig finner seg i situasjonen som nærmeste pårørende til en dement person.
Heidi Wang fra Steinkjer var aldri i tvil: Man tar grep.
- Det er en myte at ingenting nytter, sier Heidi. Hun vet hva hun snakker om. Det begynte da faren hennes fikk demens.
- Vi fikk høre at han kunne bli som et barn, bli aggressiv, inkontinent. Samboeren hans ble redd og flyttet, og det har jeg stor respekt for. Hun hadde stått i det lenge.
Heidi ble farens nærmeste pårørende. Hun gikk til kommunen. Hun søkte ni forskjellige ordninger. Hun fikk ni avslag.
- Etter hvert kom de til møtene med lovboka i hånda for å argumentere hvorfor han ikke kunne få tilbud. Men vi kan ikke sette tradisjonell praksis i veien når ny kunnskap kan føre til at man kan opprettholde livskvalitet, sier Heidi. Hun forteller at mange var enige; det var for ille at ikke «noen» gjorde noe med det, «noen» skulle ha ordnet det. Og Heidi lurte på hvem denne «noen» var, for den fantes jo ikke. Før hun selv tok grep. Og etablerte Noen AS.
- Jeg ansatte noen til å bistå, slik at vi kunne opprettholde meningsfylte hverdager for pappa. Og han ble ikke inkontinent, ikke aggressiv. Og han var fysisk frisk til han døde. Resultatet ble altså noe helt annet enn det vi var forespeilet, sier hun.
Ennå vet man langt fra nok om utviklingen av Alzheimers sykdom og andre demenssykdommer, men forskningen kommer stadig lengre. Nobelprisvinnerne May Britt og Edvard Mosers oppdagelse av gittercellene som utgjør hjernens koordinatsystem og bidrar til at vi kan orientere oss, kan komme til å få stor nytte i forståelsen av nevrologiske sykdommer.
- Området vi arbeider med er det første som blir rammet i Alzheimers sykdom, og at man ikke finner frem og hukommelsen svekkes, er av de første symptomene. Sannsynligvis betyr det at hvis man fortsetter med å studere disse cellene, kan man finne ut hva som går galt og kanskje få stoppet sykdomsutviklingen tidlig nok, sa Edvard Moser til Adresseavisen i desember.
For noen vil forskningen komme for sent. Men mye kan likevel gjøres for en bedre hverdag.
Heidi Wang tok et verdivalg den gangen noen år tilbake da hun møtte sykdommen på nært hold.
- Da pappa døde, fikk jeg masse henvendelser fra folk som mente at jeg burde fortsette, sier hun. Dermed hoppet hun av jobben
som næringsleder og ble en sosial entreprenør på fulltid. Hun tok videreutdanning, lærte seg teorien og utarbeidet en metodikk rundt tjenester til personer som har kognitiv svikt, alzheimer eller en annen demenssykdom. Og ansatte folk. I løpet av de siste årene er de blitt rundt 30, mange av dem har vært helt eller delvis utenfor ordinært arbeidsliv av helsemessige årsaker.
- Det viktigste er ikke autorisert kompetanse, men at våre ansatte har sterke indre verdier, livserfaring og empati til å møte følelsen som ligger bak adferden. Faglig kompetanse tilegner de seg på kurs hos oss, sier hun. Da hun i 2011 fikk prisen som årets sosiale entreprenør, vokste tanken om at dette kunne bli noe mer enn et lokalt tilbud. Nå er tanken å utvikle et nasjonalt konsept. I dag har hun en treårig samarbeidsavtale med Kavlifondet om Noens forskningsarbeid og kunnskapsspredning. Målet er en landsdekkende virksomhet som bidrar betydelig til at personer med demens, pårørende og eldre får bedre livsvilkår.
- Ingen vet i dag hvordan sykdommen kan helbredes eller hvordan utviklingen kan stoppes, men vi vet at det er mulig å leve godt med sykdommen, sier Heidi.
Hos Randi og Terje i Fossegrenda går hverdagen også greit. De prøver å holde så faste rutiner som mulig. Klokka ringer sju. Terje lager havregrøt mens Randi er i dusjen. I disse dager er Randi delvis sykmeldt på grunn av kreftbehandlingen, men i «normaltilværelsen» drar hun på jobb.
Om Terje er hjemme, blir det gjerne avis og tv, før han går den vanlige timesrunden om Leirfossen. Men tre dager i uka setter han seg i bilen og kjører til Lavollen aktivitetssenter. Randi gruer for dagen da han ikke lenger har førerkort. Hvor mye trangere rammene blir. Terje tenker ikke så mye over det.
Men Randi tenker. Vet at det kommer dager hvor han trenger mer hjelp. Hennes egen sykdom har også satt i gang tanker om fremtiden. For hvem skulle da tatt hånd om Terje?
- Hehe. Har vi ikke Nav da, humrer Terje.
- Du tar heldigvis lett på ting du, Terje, sier Randi, og smiler.
- Jeg har nok flere tunge dager enn deg.
Situasjonen er vanskelig å sette ord på, også for Randi. Omveltningen er så stor. Men heldigvis har de koret. Øvre Nidelven Kammerskor, hvor de begge har sunget i mange år, er en fin sosial arena. Og koret vet. Den dagen da Terje fortalte koret om sin sykdkom, falt mang en tåre.
- Det vanket mange klemmer den dagen, sier Terje blidt. Og det gjorde godt for dem begge å fortelle, godt å ha åpenheten. Og humoren. Og Lavollen.
- Der slipper jeg å skjule ting, sier han.
Elisabeth Høstland (bildet) er prosjektleder for Lavollen aktivitetssenter for unge demente, det vil si personer som får sykdommen før de er 65 år. Mens denne gruppen tidligere fikk utlevert en informasjonsbrosjyre når de fikk diagnosen, blir de nå spurt umiddelbart av utredende nevrolog om det er ok at St. Olavs Hospital formidler kontakt med Lavollen.
- En del av symptombildet for demens er manglende initiativ. Og pårørende har gjerne ikke tatt kontakt før de har vært helt utslitt. Men ved at vi får henvendelse fra nevrologisk avdeling på St. Olavs kan vi fange opp denne gruppen, slik at de kan være fysisk og sosialt aktive fra dag én, sier Høstland. Tilbakemeldingene fra brukerne av Lavollen er at der kan man være seg selv og trenger ikke isolere seg av redsel for hvordan omgivelsene reagerer.
- Demens er en alvorlig sykdom, men vi har en masse latter og humor rundt det, sier Høstland.
Flere som benytter Lavollen-tilbudet kommer rett fra arbeidslivet og har ektefeller og venner som fremdeles er i jobb.
- Da kan det bli feil bare å sitte hjemme, målet er å leve best mulig med den sykdommen man har, både for personen med demenssykdom og for pårørende, sier hun. Selv om tilbudet er et prosjekt i Demensplan 2015, både håper og tror hun at tilbudet blir videreført og lovfestet i Demensplan 2020, som nå er under utarbeidelse.
Så Terje har Lavollen, han har kona, vennene, koret. Han har førerkort og bankkort. Ordner egen økonomi. Men hvor lenge?
- Du kan fortelle, jeg husker ikke ordene, sier Terje og spiller ballen over til Randi, som rutinert overtar.
- Vi forbereder oss. Vi har jo dine og mine barn, mitt hus, hver vår bil, felles hytte. Terje betaler foreløpig egne regninger, store summer ordner vi sammen, forteller Randi. Men samtykkekompetansen, som det heter, er det legen som vurderer. Likeens førerkortet.
- Det blir nok en kjøretest i løpet av våren, sier Randi.
- Vi må legge til rette tilværelsen slik at det som er der kan ivaretas så lenge det er der.
Men en dag kan han ikke være alene lenger. En dag vil han ikke lenger kunne bo hjemme. Planer må legges for fremtiden.
- Jeg vet jo at det kommer dager da han trenger mer hjelp.
- Enn du, Terje, tenker du på framtida?
- Nei … Vi vet jo ikke hva som kommer. Terje smiler. Han bekymrer seg ikke som Randi:
- Jo, vi vet det, Terje, vi vet bare ikke når.
Men ennå er hverdagene overkommelige.
Ennå er det håp.
hilde.ostmoe@adresseavisen.no